癲癇之路

2001.11.16--癲癇之路

一直很想寫，卻又沒有勇氣寫的主題。

我有癲癇，算起來，應該有二十幾年的歷史，不過幸運的是，我是屬於不會遺傳、發作間隔長的輕症患者。

先去看看什麼是癲癇。

發作的情況

我是在三歲左右第一次發病，那一次是因為腸炎合併高燒引起的癲癇，從那一次以後，我就成了癲癇的患者。每個癲癇患者的發作不太相同。我的發作情形的話，發作前一兩秒，我自己會有一點點奇怪的感覺，不過來不及告訴別人，只來得及讓自己處在安全的狀態。

發作的當中，我會昏倒、無法言語，但是隱約聽得到別人叫我，不過不是百分之百。通常發作的時間是2-3秒鐘。發作結束自己會清醒，恢復意識，但是會顯得很疲憊，接著就會昏睡好幾個小時。我以前的經驗是，如果情緒很不穩定、身體狀況不佳的時候，就很容易密集發作。

被不了解的人排斥

很多關於癲癇的了解，都是後來自己慢慢長大了，看醫生的時候，醫生告訴我的資訊等等，小的時候，我只知道自己有癲癇，會昏倒，沒有關係，不用急，自己起來就好了，再打電話回家跟媽媽講。

有的時候，遇到不了解的人，對我會有一些負面的影響，不過我爸媽或是我姐，會馬上跟我說，這是他亂講的，你不要理他，所以一直到專科之前，這件事情對我的影響都不大。

我還記得以前小學的時候，我升上三年級，原來的老師生病了，換了另一個老師，我到現在都還很討厭那個老師，因為她很兇，是那種沒道理的兇。剛換了老師沒多久。我在家裡發作癲癇，所以我爸有點擔心我在學校也會發作，家長會的時候，我爸就提了一下，希望老師多注意。想不到我爸回去之後，老師就當著所有同學的面說，那麼寶貝就不要帶來上學。以為自己是什麼千金大小姐的，要人家多照顧....唉一，真是無妄之災。

那是我第一次見識到有人排斥我的病。想不到，長大之後面對的，更艱難。

長得越大，就越懂得因為自己的病自卑，也許是因為來自其他人的異樣眼光吧，所以後來我懂得跟可能不會懂的人，說些無關緊要的話，不讓他知道真正的原因。

面對癲癇

剛開始為了完全遠離癲癇，也吃了不少苦，爸爸說，我六歲的時候，就在台大做過一整個系列的檢驗，可是癲癇的發作是很難預料的，做這些檢查只是把可能的原因找出來，或是試著找到一個脈絡，可是除非你剛好在做腦波檢查的時候，剛好發作，否則很難做出正確的記錄。

在我小的時候，這些檢查只是為了確定病因，並沒有可以做積極療法的方法，加上我的發作頻率並不高，大約每三年才一次，經過了剛發現的緊張期之後，接下來的好幾年，家裡的人就放棄去找解決的方法，而是改為叮嚀我該如何注意安全了。

小時候，我對自己的發作有印象的都是片段，我記得有一次是大姐拉著我的手在旋轉，我可以看到滿月的月亮，轉到一半，我就發作了。還有一次也是跟大姐，我們一起去吃米粉湯，在位子上我就自己發作了。有一次是在公車上、一次在操場上....

最近的兩次發作，一次是在盲腸炎開刀之後的隔天，一次是在晚上睡覺的時候發生的。

每發作一次，爸爸就會問得很清楚，關於這次的發作的情況，然後告訴我，自己要注意什麼，因為癲癇的發作無法預知，所以可能發作的時候，身邊都沒有人也不一定，還是要靠我自己注意一些安全上的問題。

就這樣，十八歲以前，我跟癲癇和平共處了不少時光。

大發作

我十八歲的那一年，有了一次很嚴重的發作，這次的發作是在期末考前一天，我跟同學約好了要去她家看書，結果在半路上身體不舒服，同學帶我到附近的藥房，還來不及說話就發作了。發作的時候，藥房的老板沒見過癲癇的發作，竟然拿強心劑給我喝，他也沒經驗，也很害怕，那瓶強心劑也沒收錢，就叫我同學把我送回家。

同學用計程車把我送回家的路上，我發作過後的疲倦，也懶得跟她解釋了，想說，回到家之後，爸媽就知道該怎麼辦了。不過那一次的發作，是我印象中很大的一次發作。

那一次看到我發作的同學，後來竟在同學間排斥我，令我很心寒。可是也不能怎麼辦吧..

重新檢查

經過那一次的大發作，加上從六歲以後，我也沒有做過亙進一步的檢驗，三姐建議我到大醫院去再做一次檢查，這一次我去了榮總。

經過了十幾年，對癲癇有比較進步的儀器，我還是做了一些檢查，像是腦波檢查、睡眠腦波....可是做了這些之後，醫生告訴我，你的癲癇屬輕症的，我不建議你用藥，你只要持續追蹤就可以了。就這樣，十八歲的那一次檢查，我不是很擔心。

感情的挑戰

在二十幾歲的時候，有一次，以前的男友告訴我，有一位我們共同認識的長輩找了一個醫生，約他聊癲癇。

我有癲癇是我們一開始交往我就告訴過他的，我跟他說得很仔細，包括醫生的診斷，我發作時的情況都跟他說了。他說他不在乎，不管他說的不在乎是他自己想清楚了才說的，還是他是一時衝動說的，我覺得我都已經盡到告知道的義務了，也沒有刻意的將病情說得比較輕微的去騙他。

可是長輩找的醫生卻告訴他癲癇是一定會遺傳的。聽到他這麼說我很生氣，醫生並不了解我是什麼樣的情況就直接說會遺傳。加上我覺得那是我的事情，為什麼要再找另一個人神秘的去跟他說一些關於這個病的事情。我真的很心痛。

後來我開始追問為什麼那個會知道我有癲癇的時候，才知道這些都是我們共同認識的我的同班同學告訴那位長輩的。

同學自己決定了一些她認為我該告知道的，就告知他們了。

為了長輩的這個舉動，原本跟這位長輩、同學很親近的我，開始跟他們有了一點心結。

這種被背叛的感覺是我到現在都無法釋懷的。即使這位長輩很疼我，她做了這些事也沒減少過對我的關心與照顧，我還是不能諒解她。

這位長輩對於癲癇並不了解，她還曾經告訴我，她覺得我有這樣的病應該不要談感情，也不該生小孩，自己要對自己的病有認知....

我對於長輩的不諒解，我沒有對她提過，對於我來說，她是長輩。但是跟我同輩的同學，我直率的去跟她說：對於我的事情，被她這樣自做主張的說出來，覺得很不能諒解，我不是想隱瞞我的病情，而是關於癲癇不是每個人都有正確的觀念，我自己會判斷誰該講誰不該講。

雖然這件事並沒有造成那段感情的困難，但是被傷害的感覺，還是讓我跟那位同學就醬疏遠了。

重演

想不到幾年之後，同樣的情形又上演了，老公跟前男友是同一個生活圈子的人，幾年前參與其中的人，他都認識。我們一開始交往的時候，老公、我、我的同學，因為一次到日本辦的活動，又同時遇上了這位熱心的長輩。

這一次，這位長輩親自找了老公去聊天。只有他們兩個出去談。他們出去的時候，我的心裡很心痛，不只是對自己的感情可能投下的變數，也是一種對於自己尊敬的人，背叛我的心痛。

那時我一度希望，老公為了我不要去赴約，我不喜歡這樣背著我的談話。僅管我急得要哭了，那時的男友，現在的老公拍拍我的手跟我說，對我有一點信心。他就跟著去了。

他們出去了一小時，很快的就回來了，那時我們人在日本，天很冷，他進門的時候，我看不出他的心情，可是我自己已經先投了不信任的票，幾乎都要先放棄這段感情了。還好後來跟老公感情穩定了之後，他跟我談到關於這一段的過程。

他說『每個人都有缺點或是不足的地方，身體上的問題是可以看見，可以找到補救的方法的一個問題，對方是長輩，如果一開始我就拒絕去聽，那就是我的不對，也讓長輩更認定你心裡有疑惑。我跟她去談，她說的我認真的聽，不急著對她解釋我了解的你，她講完該講的，就回來了。我還是那個要跟你過一輩子的人。』

重拾自信

那一次跟老公的談話，改變了我對於自己癲癇的態度。原本小時候對自己很有自信的我，因為老師以及一些人的態度，讓我對自己失去了自信。想不到一直處於自卑的情況的我，有機會再對自己的弱點，重新有了自信。

就這樣，跟老公結婚之後，對於自己的癲癇，好像一瞬間成了一件無關緊要的事，雖然其中還是有發作，但是因為老公的穩定軍心，讓我的對自己的發作不再恐懼。

ps，因為有癲癇的關係，所以我在生產的時候，才會跟醫生討論之後決定剖腹生產。